Der klei­ne Luca hat sich ins Leben ge­kämpft

Tina und Uwe Fi­scher la­chen, wei­nen, hof­fen und kämp­fen für ihren Sohn

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Luca ist der Sonnenschein von Tina und Uwe Fischer. Mit der Aminosäurentherapie erhoffen sie sich positive Effekte auf die Entwicklung des Vierjährigen, der mit einer Anomalie des Gehirns und einem Chromosomendefekt zur Welt kam. Foto: Astrid Fischer-Stahl

Von Astrid Fischer-Stahl

Im Jahr 2016 freuen sich Tina und Uwe Fischer aus dem Lamer Ortsteil Vorderschmelz auf ihr erstes Kind. Die Geburt ist für Anfang März 2017 prognostiziert. Da die werdende Mutter zu diesem Zeitpunkt 37 Jahre alt ist, werden über das Normale hinausgehende Untersuchungen gemacht. Und dann der Schock: „In der 34. Schwangerschaftswoche, nach einem MRT und einer Fruchtwasserpunktion, teilten mir die Ärzte mit, dass unser Kind körperlich und geistig schwerstbehindert zur Welt kommen würde“, erinnert sich Tina Fischer an die schwersten Stunden ihres Lebens.

Balkenagenesie und Chromosom- 17-Defekt lautete die Diagnose. „Es war ein Schock für uns, doch obwohl mir die Ärzte sogar die Option einer Abtreibung zu diesem späten Zeitpunkt der Schwangerschaft offenließen, stand für uns immer fest: Wir wollen unseren Sohn bekommen und nehmen ihn an wie er ist. Wir haben uns ganz für Luca entschieden“, betont sie. An dieser Entscheidung haben sie und ihr Mann nie gezweifelt, obgleich Tina und Uwe Fischer manchmal die Erschöpfung anzumerken ist.

Gerade jetzt, da der Vater sich einer Knie-OP unterziehen musste, und ein künstliches Gelenk bekommen hat. Die beiden kämpfen um und für ihren Sohn, zunächst nach der Geburt um sein junges Leben und heute um jeden noch so kleinen Entwicklungsfortschritt.

Der Alltag mit einem behinderten Kind ist fordernd – physisch, psychisch und finanziell. Viele Ausgaben, die zusätzlich anfallen, müssen die Eltern irgendwie stemmen. Die gelernte Einzelhandelskauffrau steuert als geringfügig Beschäftigte im Hotel Bayerwaldhof in Rimbach ihren Teil zum Einkommen der Familie bei. Uwe Fischers seit einigen Wochen andauernde Krankheit bedeutet natürlich Einbußen, er hofft darum, so schnell es geht wieder in seinen Job als Anlagenführer bei Bischof und Klein in Konzell zurückkehren zu können.

Bei der Geburt wiegt Luca nur 1 148 Gramm
Am 4. Januar 2017 kommt Luca fast zwei Monate zu früh per Kaiserschnitt auf die Welt, er wiegt nur 1 148 Gramm. Die ersten Wochen seines Lebens verbringt er auf der Intensivstation des Klinikums Amberg. „Dreimal musste er unmittelbar nach seiner Geburt wiederbelebt werden“, erzählt Tina Fischer.

Am Valentinstag 2017 dürfen die Eltern Luca endlich mit nach Hause nehmen. Noch immer wird er über eine Magensonde ernährt. Vom ersten Tag an beginnen die verschiedenen Therapien – Physiotherapie, dann Heilpädagogik, Logopädie, Ergotherapie. Alles mit dem Ziel, seine Entwicklung so weit es irgend möglich ist, zu fördern. Jeder kleine Fortschritt ist ein Baustein auf dem Weg zu mehr Selbstständigkeit und Lebensfreude für Luca.


„Wir haben schon so viel erreicht“
„Im Krankenhaus haben sie uns prophezeit, dass Luca mindestens sechs Jahre alt wird, bis er laufen lernt. Nun ist er vier, läuft durchs Haus und ist mobil. Wir haben schon so viel erreicht. Er ist ein liebes Kind und gibt viel zurück“, freut sich die stolze Mama. Eine große Fotowand in der Küche erzählt von den vielen schönen Momenten mit ihrem Sohn.

Dennoch hat er im Vergleich zu Gleichaltrigen schwerwiegende Einschränkungen in seiner Entwicklung. Sprechen fällt Luca nach wie vor schwer. Die einzelnen Worte, die er sagen kann, sind für Außenstehende relativ schwer zu verstehen. Ganze Sätze sind noch in weiter Ferne. Auch Motorik und Tätigkeiten, die andere Kinder in seinem Alter ganz selbstverständlich beherrschen, sind bei Luca stark verzögert.

„Wir müssen permanent am Ball bleiben. Zusätzlich besteht eine relative Wahrscheinlichkeit, dass er mit fortschreitendem Alter Spastiken oder eine Epilepsie entwickelt. So ab sechs oder sieben Jahren kann das nach Aussage der Ärzte eintreten“, berichten Tina und Uwe Fischer von nicht endenden Sorgen um ihr Kind. Für diesen Fall haben sie bereits eine Einweisung bekommen und ein Epilepsie-Notfallset zuhause.

2020 wird Lucas Herzfehler operiert
Der nächste Schock folgt 2020. Lucas Herzfehler soll minimalinvasiv operiert werden, doch es gibt Komplikationen, sein kleiner Brustkorb muss geöffnet werden. Eine lange Narbe zeugt heute davon. Zum Glück geht alles gut und nach drei Wochen Krankenhaus darf er heim. Drei Wochen, in denen die Eltern mitleiden und bangen, und anschließend eine lange Zeit, bis die Wunde endlich verheilt.

Wertvolle Unterstützung bekommen sie von Lucas Patenonkel Ludwig Fischer, der mit im Haus wohnt und immer für seinen kleinen Schützling da ist.

Die Eltern wünschen sich die bestmögliche Förderung und Therapie für Luca. Vier Jahre besucht er die Kinderkrippe im Kinderhaus St. Ulrich, dann wechselt er zur SVE nach Cham. Die Schulvorbereitende Einrichtung ist ein Angebot für Kinder von vier bis sechs Jahren, die eine besondere Förderung brauchen.

Hoffnung Aminosäurentherapie
Durch den Kontakt mit anderen betroffenen Eltern wird Tina Fischer auf die Aminosäurentherapie aufmerksam: „Die Erfahrungen sind sehr vielversprechend. Wir setzen große Hoffnungen in die Therapie.“

Ziel ist die Erhöhung der zentralen Konzentration einzelner Neurotransmitter. Sie sind essenziell für die Weiterleitung von Informationen zwischen einzelnen Nervenzellen. An der Schnittstelle, der Synapse, übertragen Neurotransmitter die Informationen. Die höhere Konzentration soll die Informationsweiterleitung fördern. „Die Therapie ist gestaffelt in einzelne Module, insgesamt soll sie, mit Pausen, 18 Monate dauern. Die medizinische Betreuung und Begleitung läuft über das Konsultationszentrum Aminosäurentherapie in Prag. Obwohl schon andernorts Erfolge dokumentiert sind, übernimmt die Krankenkasse die Kosten für die Aminiosäurentherapie nicht.

Doch 2800 Euro sind für Tina und Uwe Fischer kaum zu stemmen.