Vor einem Jahr stellten wir die kleine Emilia vor, die an einem seltenen Gendefekt leidet. Inzwischen hat sich für die Familie aus Dingolfing vieles verändert: So geht es den Zloteks heute.
Von Franziska Schütz
Dingolfing. In ihren Händen hält sie ein Heft, umhüllt von einem dunkelblauen Umschlag. Darauf steht in großen Buchstaben der Name „Emilia“. Darin sind die Erinnerungen an einen wunderbaren Sommer. Ein Sommer, so ungewohnt unbeschwert, wie Dorota Zlotek es schon lange nicht mehr erlebt hat. Immer wieder blättert sie darin und zeigt die Fotos her, umrahmt von bunten Stickern, ergänzt durch kleine Notizen. Sie erzählt von den vergangenen Monaten, von Ausflügen ins Freibad oder zum Ponyhof, und es wirkt fast, als würde sie die Bilder als Beweis anführen – weil sie es selbst kaum glauben kann.
Dorota lebt gemeinsam mit ihrem Mann Krzysztof und den beiden Kindern Emilia und David in Dingolfing. Von einem Tag auf den anderen veränderte sich das Leben der jungen Familie grundlegend: Emilia hat einen seltenen Gendefekt. Weltweit gibt es grob geschätzt eine Hand voll Betroffener, bei denen ebenfalls eine sogenannte DMN1L-Mutation nachgewiesen wurde. Die Krankheit ist noch weitgehend unerforscht. Seitdem sie sechs Jahre alt ist, ist sie nicht mehr dasselbe aufgeweckte Kind, das sie einmal war. Sie kann sich weder bewegen noch sprechen oder essen. Geschweige denn spielen, basteln, turnen oder was Kinder halt gerne so machen. Sie ist auf Hilfe beim Atmen angewiesen. Doch Dorota ist sicher: „Sie ist da. Sie bekommt alles mit. Und sie reagiert.“
Vor Kurzem waren die beiden wieder im Krankenhaus – nichts Tragisches, mittlerweile reine Routine für Mutter und Tochter. Das Beatmungsgerät musste neu eingestellt werden. Dorota sitzt dabei neben ihrer zehnjährigen Tochter. Sie singt ihr abends am Krankenhausbett Schlaflieder vor. Und Emilia lacht. Wenn Dorota Zlotek von solchen Szenen erzählt, wirkt sie völlig euphorisiert. Ihre grünen Augen leuchten. Grün – die Farbe der Hoffnung. Und die scheint bei Familie Zlotek zurückgekehrt zu sein. Nach außen wirkt vieles unverändert. Doch schaut man genauer hin, hat sich einiges getan in den letzten Monaten. „Emilia hat weniger Anfälle. Jetzt sind es nur noch zwei am Tag. Das ist unglaublich“, erzählt Dorota. Außerdem konnte die Medikation reduziert werden, beispielsweise bekommt Emilia jetzt um 20 Uhr statt neun Tabletten nur noch drei. Manchmal, wenn Dorota die Tablettenbox in ihrer Hand hält, überkommt sie das Gefühl, etwas vergessen zu haben. Die Box wirkt im Gegensatz zu früher so leer.
Physiotherapie, Musiktherapie, Tiertherapie: Die Zloteks lassen keine Möglichkeit unversucht, um Emilia zu helfen. Besonders auf die Tiertherapie zeigt sie viel Reaktion. In Dorotas Album gibt es einige Fotos, auf denen Emilia über das ganze Gesicht grinst, während sie und David mit den zwei Therapiehunden Emma und Bailey unterwegs sind. Das war mitunter ein Grund, warum Familie Zlotek heute ein Mitglied mehr hat: Katze Cleo, benannt nach Emilias Lieblingssängerin. Mithilfe der Spenden, die die Familie erreicht haben, konnte Krzysztof außerdem ein Auto kaufen – zwar musste da noch viel repariert und investiert werden, doch jede Unterstützung nahm man dankend an. Die muss allerdings nicht immer finanziell sein: Durch den Artikel in der Zeitung im vergangenen Jahr wurde Dorota oft angesprochen, viele Menschen haben sich für Emilias Schicksal interessiert. Frühere Freundinnen aus dem Kindergarten, die schon lange nicht mehr bei den Zloteks Zuhause waren, haben einen Nachmittag mit Emilia verbracht. „Da haben wir Musik gemacht, die ganze Küche war voll mit Kindern. Das war so ein schöner Tag“, erinnert sich Dorota, als wären es ihre eigenen Freundinnen, die sie so lange nicht mehr gesehen hat. Am 2. Januar hat Emilia Geburtstag – die Party steckt schon in den Vorbereitungen.
Kleine Augenblicke, große Bedeutung
Kürzlich bekam die Familie erneut Besuch: Christopher und Raphael Freund vom Verein „Herzenssache-Kinderhilfe“ haben sich angekündigt. „Das hätte ich auch nicht gedacht“, gibt Dorota Zlotek lachend zu. „Unsere Prinzessin kommt gleich“, sagt sie mit Blick in Richtung Emilias Zimmer. Dorota sitzt am selben Tisch wie letztes Jahr. Hinter ihr leuchtet dieses Mal ein bunt geschmückter Christbaum. Doch noch etwas ist anders: Der Optimismus. Man hört ihn, wenn sie spricht, man sieht ihn in ihren Augen, man fühlt ihn, wenn sie während des Gesprächs immer wieder zu ihrer Tochter schaut. Krzysztof und David sitzen mit am Tisch. Pflegerin Isa ist gerade mit Emilia dazugekommen, sie setzen sich neben den Christbaum und lauschen dem Gespräch. Immer wieder dreht sich Dorota zu ihrer Tochter um, spricht sanft mit ihr und nimmt ihre Hand.
Während Christopher und Raphael Freund mit den Eltern bereden, wie sie sie in nächster Zeit unterstützen könnten, holt David seine Tonie Box. Er setzt ein grünes Männchen darauf und es erklingt „Edith ist meine Badewanne“. Der kleine Junge mit Trisomie 21 beginnt zu tanzen – ein geborener Entertainer. Er zeigt seinen Gästen dann auch ein Klassenfoto. Darauf sind viele lachende Gesichter zu sehen und mittendrin steht David. Er grinst durch seine runde, blaue Brille und hält ein Kuscheltier im Arm. An der Grundschule lernt er fleißig lesen, schreiben und rechnen. In seinem Tempo. Eines Tages sitzt er in seinem Zimmer, ein Märchenbuch in der Hand, und beginnt plötzlich alleine zu lesen. „Damit hat er uns alle überrascht“, erinnern sich seine stolzen Eltern. Heute verbringt er ganze Nachmittage mit seinen Büchern. Abends hat er immer ein festes Ritual: Wenn Emilia schon im Bett ist, huscht er leise zu ihr ins Zimmer und kuschelt sich ans Bettende zu ihren Füßen. Das macht David jeden Abend. Und einmal zuckt Emilias Fuß in seine Richtung – als wolle sie sagen „Platz da“.
Was den Pflegerinnen und Emilias Eltern auch auffällt: Wenn David mal wieder Flausen im Kopf hat und seine Mutter ihn kurz schimpft, lacht seine Schwester oft. Solche Momente erinnern Dorota an früher. Daran, wie es war und wie es unter den beiden Geschwistern eigentlich immer noch sein sollte.
Wenn Vertrauen Wunder wirkt
Wenn Dorota heute über ihren Alltag spricht, wirkt sie im Vergleich zu vor einem Jahr viel gelöster. Nicht nur Emilia lacht öfter, sondern auch sie selbst. Das weiß sie auch: „Alles ist viel ruhiger geworden. Mit dem Pflegedienst sind wir ein eingespieltes Team.“ Über die Zeit hat sich Vertrauen entwickelt. Vertrauen in die Unterstützung, Vertrauen in die Zukunft, Vertrauen in das Leben.
Wie sich die allgemeine Besserung erklären lässt? Dorota Zlotek deutet mit dem Zeigefinger auf das große Kreuz, das dort an der Wand hängt. „Ich kann es mir nicht anders erklären. Von irgendwo muss da eine ganz große Hilfe kommen“, schmunzelt sie. Wenn Dorota jetzt an die Zukunft denkt, sieht sie sich mit ihrem Mann Krzysztof, mit Emilia und David und mit Katze Cleo in einem kleinen Haus im Grünen sitzen, die Sonne im Garten und das Leben gemeinsam genießen. Den nächsten Schritt hat Familie Zlotek fest im Blick – und so schnell kann sie nichts davon abbringen.