„Wir wol­len Jan­nick för­dern“

Der Acht­jäh­ri­ge lei­det an zwei Gen­de­fek­ten und kann nur noch kurze Stre­cken gehen

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Auf dem ersten Blick sieht man Jannick die Erkrankung nicht an. Aber seine Muskulatur wird immer schwächer und er kann nur noch kurze Strecken gehen. (Foto: Andreas Holzapfel)

Von Nicole Ernst


Prackenbach. Zahlreiche Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte hat der kleine Jannick aus der Gemeinde Prackenbach (Landkreis Regen) bereits hinter sich. Der Achtjährige leidet an seltenen Gendefekten, was allerdings lange nicht erkannt wurde.


Mehrere Routineuntersuchungen ergaben, dass Jannick entwicklungsverzögert ist. „Das wurde aber zunächst mit zwei Knochenbrüchen, die er mit ein und drei Jahren hatte, erklärt“, sagt seine Mutter Marion Holzapfel. Im Kindergarten zeigte sich, dass Jannick mit Gleichaltrigen motorisch nicht mithalten kann, zudem bestand der Verdacht auf Autismus. „‚Da stimmt was nicht’ hat der Kinderarzt irgendwann mal gemeint und uns an die Humangenetik Regensburg überwiesen“, so Marion Holzapfel. Das war im August 2019. Im Oktober kam die Diagnose - ein Schock für die Eltern: Jannick leidet an zwei Gendefekten. Einer davon, eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, ist weltweit nur 25-mal bekannt. Der zweite Gendefekt war bis dahin noch gar nicht in der Datenbank erfasst. Bekannt war nur, dass er die Muskulatur betrifft.


Immer wieder lange Krankenhausaufenthalte
Inzwischen, drei Jahre nach der Diagnose, ist Jannicks Muskulatur so stark geschwächt, dass er nur noch kurze Strecken gehen kann. Aufgrund der Stoffwechselerkrankung hat er eine Schlafstörung und Essstörung. Immer wieder muss er für längere Zeit ins Krankenhaus. Hier werden weitere Untersuchungen vorgenommen, auch Ernährungsberatung steht auf dem Programm. Diese Aufenthalte sind für die ganze Familie extrem belastend: für Jannick, weil er aus seinem Alltag gerissen wird, für die Mutter, die ihn begleitet und wegen der vielen Fehltage immer wieder um ihre Arbeit bangt und für den Vater, der allein daheim zurückbleibt. Das Schlimmste an Jannicks Erkrankung ist aber die Ungewissheit: „Kein Arzt kann uns genau sagen, wie es mit Jannick weitergeht und ob er eines Tages im Rollstuhl sitzen muss“, so Marion Holzapfel. „Wir wollen Jannick fördern und ihm das Leben so angenehm wie möglich machen“, ergänzt ihr Mann Andreas. Das ist allerdings nicht immer so einfach: Einen Reha-Buggy, damit Jannick bei langen Strecken sitzen kann, hat die Krankenkasse zwar bewilligt, einen Reha-Autositz, um ihm vor allem die Fahrten in die Schule – Jannick besucht die Papst Benedikt Schule in Straubing – zu erleichtern, hat sie aber abgelehnt. Diesen speziellen Autositz hat Jannick inzwischen dennoch – dank des eingetragenen Vereins Stille Helfer mit Herz aus Viechtach. Die Vorsitzende Elke Hoyer ist vor einiger Zeit auf das Schicksal der Familie aufmerksam geworden und hat nicht lange gezögert: Mit ihrem Verein hat sie die Kosten übernommen. Nun ist die Busfahrt nach Straubing für den Achtjährigen viel angenehmer und vor allem sicherer, da er einen besseren Halt hat

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Tablet und Reharad zahlt die Krankenkasse nicht
Es gäbe noch mehr Möglichkeiten, um Jannick zu unterstützen: Dringend bräuchte er ein spezielles Tablet für die Schule, weil er aufgrund seiner Muskelschwäche nicht mehr so schnell mitschreiben kann. Den Antrag hat die Krankenkasse bereits abgelehnt. Auch die Kosten für ein Reharad, ein behindertengerechtes Spezialrad, um Jannicks Muskulatur zu stärken, übernimmt sie auch nicht. Tablet und Rad selber kaufen – das ist für die Eltern, obwohl beide arbeiten, finanziell kaum zu stemmen.


Aber unterkriegen lassen sich die beiden trotzdem nicht. Sie werden weiter für ihren Sohn kämpfen. „Irgendwie geht es schon weiter“, sagt Andreas Holzapfel und schaut seine Frau mit einem aufmunternden Blick an. „Muss es ja.“