Kli­ni­ken, Reha und un­zäh­li­ge Arzt­be­su­che

Pia Milke (8) lei­det seit ihrem ers­ten Le­bens­jahr an schwe­rem Rheu­ma

Von Doris Zitzelsberger

Bad Kötzting. Es war kurz nach Pias erstem Geburtstag, als ihre Mutter Rückschritte in der Entwicklung des Kindes feststellte. „Sie bewegte den Kopf kaum mehr und obwohl sie bereits gehen konnte, hörte sie auf zu laufen und krabbelte stattdessen wieder“, erinnert sich Romina Milke.

Anfangs vermutete der Kinderarzt noch harmlose Wachstumsschmerzen, doch die Auffälligkeiten häuften sich. Ein Münchner Facharzt stellte ein paar Monate später schließlich die Diagnose: Pia litt unter Rheuma.

Mittlerweile ist das Mädchen acht Jahre alt. Gemeinsam mit ihrer elfjährigen Schwester Leonie und ihrer Mutter lebt sie seit ein paar Monaten in Bad Kötzting. Während Romina Milke an diesem trüben Dezembernachmittag von der nicht einfachen Situation der Familie berichtet, sitzen auch die beiden Geschwister mit am Tisch. Sie schreiben und bemalen Weihnachtskarten für Oma und Opa, während sie gleichzeitig aufmerksam dem Gespräch lauschen. Am Adventskranz brennt das erste Teelicht.

Pia ist seit fünf Jahren auf einem Auge blind Noch bis Weihnachten besucht Pia die 2. Klasse der Grundschule, nach den Ferien wechselt sie an das Sonderpädagogische Förderzentrum. Geschuldet ist dieser Schritt ihrer Krankheit und den damit verbundenen häufigen Fehlzeiten: Die Monate und Tage, die das Mädchen wegen seiner Rheumaerkrankung in Kliniken, auf Reha oder mit Arztbesuchen verbracht hat, kann Romina Milke unmöglich mehr zählen.

„Rheuma verläuft schubartig“, fährt die 35-Jährige fort, die in Berlin geboren und aufgewachsen ist. Wenn Pia einen Schub hat, muss – unter Vollnarkose – in dem betroffenen Gelenk die Entzündungsflüssigkeit punktiert und Cortison gespritzt werden. Als das zuletzt beim rechten Knie der Fall war, folgten für die Schülerin ein paar Tage im Rollstuhl und einige Wochen mit Krücken, damit das Gelenk geschont wird.

Pia nimmt starke Medikamente ein, die auch gegen Krebs eingesetzt werden. Die potenziellen Nebenwirkungen, die im Beipackzettel aufgelistet sind, wecken bei jedem Alpträume. „Aber bisher verträgt sie die Mittel gut“, sagt Romina Milke. Wegen dieser Arznei muss Pia regelmäßig zum Arzt, der ihre Blut- und Leberwerte kontrolliert.

Rheuma hat bei dem Mädchen aber auch schon irreparable Schäden angerichtet: Seit ihrem dritten Lebensalter ist es auf dem rechten Auge blind. Eine Entzündung dort konnte nicht geheilt werden, die Linse musste entfernt werden.

Obwohl sich ihr Alltag in vielem von dem Gleichaltriger unterscheidet, macht Pia einen fröhlichen, aufgeweckten Eindruck. „Früher war sie ein verschlossenes Kind, mittlerweile ist sie viel offener und selbstbewusster geworden“, freut sich ihre Mutter.

Man sieht Romina Milke an, wie stolz sie auf ihre beiden Töchter ist:

„Pia war immer tapfer, selbst als Kleinkind hat sie nicht geweint, obwohl sie unerträgliche Schmerzen haben musste.“ Im gleichen Maß bewundert sie ihre Ältere: „Leonie steht häufig im Schatten ihrer Schwester, sie muss zurückstecken – trotzdem lässt sie das Pia nie spüren.“ Alleinerziehend und derzeit ohne Arbeit Aber nicht nur Pias chronische Krankheit, über deren weiteren Verlauf es keinerlei Prognosen gibt, liegt schwer auf den Schultern von Romina Milke. Auch die finanzielle Situation gestaltet sich schwierig. Die zweifache Mutter ist alleinerziehend und arbeitslos. Die Berlinerin hatte ursprünglich eine Ausbildung zur Hotelfachfrau absolviert, weil die Arbeitszeiten am Wochenende und abends für sie wegen der Kinder nicht infrage kamen, wechselte sie in die Altenpflege. „Da konnte ich vormittags arbeiten und teilweise sogar die Kinder mitnehmen.“ Nach einem Bandscheibenvorfall jedoch war sie gezwungen, sich beruflich neu zu orientieren.

Nun wartet sie, bis die Umschulung zur Betreuungsassistentin beginnt.

Als Einkommen steht dem Trio nur Arbeitslosengeld und der Unterhalt, den der Vater für die Kinder zahlt, zur Verfügung. „Damit kommen wir über die Runden, für Extras jedoch reicht das Geld nicht.“ Extras fangen bei Familie Milke bei Ausgaben an, die für andere selbstverständlich sind.

Zum Beispiel ein Besuch im Hallenbad. „Leonie und Pia gehen gerne Schwimmen, aber das können wir uns nur einmal im Monat leisten“, gibt Romina Milke unumwunden zu.

Ein Wunsch zu Weihnachten? Das wäre eine Auszeit vom Alltag – der sich viel zu häufig um die Themen Krankheit und Geld dreht. „Ein Ausflug zu dritt wäre schön“, sagt Romina Milke. Und Pia wüsste auch schon ein Ziel: „Ich würde gern mal in ein Center Parcs, da gibt es ganz viele Wasserrutschen!“

img_4683.jpg

Die achtjährige Pia leidet an Kinderrheuma, wegen der chronischen Krankheit ist sie auf dem rechten Auge blind. Mit im Bild ihre ältere Schwester Leonie, ihre Mutter Romina Milke und nicht zu vergessen – die beiden Hamster Mimi und Luna. Foto: Zitzelsberger