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Johanna mit ihrem neuen Fernseher und Freude-durch-Helfen-Pate, Gemeindereferent Robert Lentner. Foto: Anna Kolbinger

Von Anna Kolbinger

Pattendorf. Wenn Sieglinde Karl mit ihrer Tochter Johanna kommuniziert, macht sie das mit den Augen. Nur mit den Augen. Denn anders kann sich Johanna nicht ausdrücken. Die 22-Jährige ist mit dem Rett-Syndrom auf die Welt gekommen. Sie kann weder sprechen, noch gehen, da sie ihre Muskeln nicht zielgerichtet bewegen kann.

Als Johanna 1998 geboren wurde, hat man den Eltern Sieglinde und Florian Karl versichert, ihr Mädchen sei gesund. Doch als Johanna ungefähr sechs Monate alt war, habe sie gemerkt, dass etwas anders ist, erinnert sich die Mutter. „Ich hatte ja bereits zwei Kinder und habe gesehen, dass sie sich nicht so entwickelt wie ihre Geschwister.“ Doch erst als ihre Tochter zwei Jahre alt war, wurde die richtige Diagnose gestellt: Rett-Syndrom.

Das Rett-Syndrom ist ein Gendefekt, von dem ausschließlich Mädchen betroffen sind. Bis zu einem Alter von etwa neun Monaten entwickeln sich die Kinder normal, dann jedoch verlernen sie bereits Erlerntes wieder. Johanna kann nicht gehen und nicht sprechen. Sie kann ihre Muskeln zwar bewegen, allerdings nicht zielgerichtet. Dennoch können ihre Eltern und nahe stehende Menschen über die Augen mit ihr kommunizieren. „Wenn sie mir direkt in die Augen schaut, bedeutet das Zustimmung, schaut sie weg, heißt das Ablehnung“, erklärt Sieglinde Karl. Es gibt einen Computer, der über Blickkontakt gesteuert wird und mit dem Johanna kommunizieren könnte. Aber zum Einen würde dieser den Karls nicht bezahlt werden und zum Anderen findet Sieglinde Karl es schöner, sich direkt zu verständigen.

Johanna ist immer mittendrin

Den Eltern ist es wichtig, dass ihre Tochter immer mit dabei ist – und das mittendrin. Johanna soll gefordert und gefördert werden. Deswegen geht sie seit zwei Jahren in die Förderstätte Kelheim. Dort passt man sich an Johannas Bedürfnisse an. Das ganze Programm ist darauf ausgerichtet, dass alle Mitglieder der Gruppe mitmachen können – egal ob Kegeln, Tanzen oder Basteln. So wird ihr etwa beim Kegeln die Kugel so hingehalten, dass sie sie selber in Richtung der Kegel stoßen kann. Auch in der Freizeit besucht sie mit ihren Eltern gerne Musicals, Theater und Konzerte.

Doch das ist seit der Corona-Pandemie nicht mehr möglich und auch der Alltag war zeitweise völlig umgekrempelt. Zwischen März und August konnte Johanna nicht in die Förderstätte gehen. Sie lebt bei ihren Eltern, die Pflege und Betreuung morgens, abends und am Wochenende übernehmen. Doch in diesen Monaten lag diese Aufgabe komplett bei Sieglinde und Florian Karl. Das sei nicht einfach gewesen, habe aber funktioniert. Vor allem, weil Johanna alles mitmache und sich freue, wenn sich jemand mit ihr beschäftige, betont die Mutter.

Um sich die Betreuung und Pflege zu Hause zu erleichtern, haben die Karls einige Alltagshilfen. Sie haben ihr Auto umbauen lassen, einen Lifter für Bett und Bad installiert und eine Rollstuhlrampe vor der Haustür angebracht. Es sei nicht einfach, Zuschüsse von der Kasse zu bekommen, erzählen die Karls. Manche Kosten haben sie komplett übernommen.

Durch die Spendenaktion „Freude durch Helfen“ wird Johannas Alltag ein Stückchen einfacher und schöner: Die Spende finanziert einen Fernseher für Johannas Zimmer. Dieser wird so an die Wand angebracht, dass sie im Liegen Fernsehen kann. Sie muss nämlich viel liegen, weil sie von zu langem Sitzen Druckstellen bekommt. Da sie nicht immer schlafen kann, wenn sie sich hinlegt, hört sie oft Hörbücher. „Das bedeutet für mich ein bisschen mehr freie Zeit und für Johanna eine schöne Abwechslung“, betont Sieglinde Karl. „Für andere ist der Fernseher nur ein Alltagsgegenstand – für Johannas Welt ist er jedoch eine große Bereicherung“, sagt sie.